Ciao Paolo,
credo che per ampliare la tua possibilità che qualcuno possa concretamente aiutarti dovresti, per ogni argomento, scriverlo in lingua inglese. In questo modo raggiungeresti tutti e chissà che qualcuno, magari oltre oceano, non possa porre fine alla tua malattia.
Mia moglie è neurofisiopatologa ed ha lavorato per oltre 20 anni nell'spedale accademico di Rotterdam. Se ci fosse la possibilità di avere informazioni sulla tua malattia almeno in lingua inglese si potrebbe fare un tentativo inoltrandola alla struttura ospedaliera oppure, se il forum fosse scritto in inglese, facendo venire qualcuno qui almeno per riuscire a capire di cosa si sta parlando...
Danilo