Riassunto della mia storia clinica ed esami

RIASSUNTO DELLA MIA STORIA CLINICA ( In Breve) E DEI MIEI ESAMI DIAGNOSTICI

Nel 1996 ebbi un episodio caratterizzato da una forte rigidità nucale con deficit campimetrico e un lieve bruciore alla colonna vertebrale, la sintomatologia regrediva dopo circa due ore, rimaneva qualche disturbo oculare come fosfeni,e cefalea che sfumavano con il passare dei giorni.

A Febbraio del 2000, averto uno strano sibillo “zss”, proprio all’interno del cranio , insorge la stessa sintomatologia,accompagnata però da dolori alla testa lancinanti , diplopia , uno stato di pressione alla nuca,un fischio alle orecchie, un bruciore alla colonna vertebrale al livello dorsale, che si irradia agli arti superiori….

Quando muovevo quest’ultimi verso dietro e di conseguenza avvicino le scapole alla colonna vertebrale, o quando piego la colonna in zona dorsale,proprio all’altezza del bruciore sento questo “zss” … e lo sento anche quando ho le normali contrazioni muscolari dello stomaco , in corrispondenza della zona dorsale dove avverto il bruciore ,come una entrata di aria … questo strano rumore è molto importante perché prima di stare male non li avevo mai sentiti e la colonna non mi bruciava…., sento questi zss…come se avessi una comunicazione fra la cavità toracica e lo spazio epidurale . Dico questo perché ki ha avuto a che fare con iniezioni di liquidi nello spazio epidurale, per esempio chi si è sottoposto ad una discolisi dorsale, avverte questo sibillo, e in effetti la procedura consiste nell’introdurre una piccola quantità di ozono all’interno del disco , ma capita che vada a finre anche nello spazio epidurale e si sente all’interno del cranio questo rumore … io dopo essermi ammalato feci questa procedura è ho avvertito lo stesso rumore descritto in precedenza, cosi’ho potuto confrontarli .(Lo so che non si puo’ dare una spiegazione patologica.. ma se si riflette con calma e si ha una discreta conoscenza della colonna si puo’ arrivare ad una spiegazione LOGICA….Comunicazione fra la cavità toracica e lo spazio epidurale.

Il bruciore alla colonna è ben localizzato , purtroppo dalla RM dorsale non si apprezza nulla …tutti questi disturbi sono costanti , sono stato sottoposto a innumerevoli esami diagnostici,ma nessuno riesce a dirmi da quale patologia o sindrome o altro …sono affetto.

Nel 2003 ( cioè dopo tre anni di dolori che non mi permettevano neanche di farmi una passeggiata fuori.. tormentato notte e giorno… ti lascio immaginare…) i disturbi si affievoliscono…ma il mal di testa,anche se in modo lieve e i fosfeni restano sempre.. ma la diplopia sfuma…. I strani sibilli diventano sempre più lievi e meno frequenti, riesco ad uscire da casa perché il dolore era arrivato ad una soglia diciamo accettabile, e nel giro di 2 mesi riprendo quasi tutte le attività che un ragazzo della mia età svolge…..ma con l’incubo che quei dolori tornassero a quei livelli.. Cercavo di non pensarci per continuare a vivere e così fu.… circa 12 mesi fa, dopo uno sforzo alla colonna si ripresenta la stessa sintomatologia con la stessa gravita di allora( consideriamo che il bruciore alla colonna e un lieve mal di testa e pressione alla nuca i fosfeni e il sibillo ,li ho sempre avuti ma molto più leggeri, anche in questi anni che sono stato meglio….) in questi 12 mesi sono stato sottoposto ad altri esami , perché i medici italiani pensavano che avessi una sindrome da Ipotensione Liquorale Spontanea… anche se ,dalla RM con contrasto, le meningi non erano ispessite , ma la sintomatologia si avvicinava molto a questa patologia..Così mi fecero una MIELO TC entrando dalla zona cervicale( non avevano il basculante ) che non dimostrava nessuna fuga liquorale, poi mi fecero una BLOOD-PACH con 15 cc fra sangue e colla fibrina, ma non ebbi nessun risultato, rifeci un’altra BLOOD-PACH con 30 cc solo di sangue.. anche questa senza risultato…a questo punto esclusero questo tipo di patologia… anche se io da “ignorante in materia” l’avevo esclusa da tempo.. perché la mia cefalea non era prettamente ortostatica……

Ultimamente sono stato sottoposto ad una TC con contrasto che documentava delle pneumatizzazioni ( cavità ripiene di aria ) delle rocche petrose , ma non capiscono come e da dove quest’aria arrivi…(Alcuni medici per togliersi una patata bollente come questa dicono che non è nulla di rilevante si incassano la loro bella parcella e mi mandano via)….. anche la visita otorinolaringoiatra non documenta nulla che possa giustificare questa formazione d’aria, e hanno escluso anche la”sindrome della tuba beante”…

Dopo alcune settimane mando una email in Germania esattamente ad Hannover al centro di Neurologia INI un medico mi consiglia di sottopormi a degli esami, una scintigrafia Liquorale (Che serve per individuare una eventuale fuga di Liquor) e dopo se era opportuno una una Angiografia Spinale( Ipotizzavano una fistola Durale)parto di corsa ; feci tutti e due gli esami, uno con la carta sanitaria Italiana e non pagai quasi nulla (solo volo e albergo), l’altro lo dovetti pagare anticipatamente (#000,00.. Questo è solo uno dei conti allucinanti che la mia famigli a sborsato, vendendo 2 case che avevamo comprato con tanti sacrifici…. Almeno senza esagerare ho eseguito un 70 visite da professionisti in tutta Italia che variano dai € 100 e arrivano a € 500).cmq dopo questa spiegazione capisci che sono in una situazione allucinante , soffro giorno e notte, quando dormo mi sento stravolto… dormire con un dolore alla testa di distrugge…mi sveglio e mi trovo sempre allo stesso punto…ho tentato il suicidio ma al momento di farlo mi fermo scoppio a piangere non so con chi prendermela e lo faccio con me stesso…

NB Non ho mai fatto uso di sostanze stupefacenti o altro…..

Ricoveri eseguiti:

Catania Ospedale Cannizzaro (Sovvenzionata) Diagnosi: Cefalea.
Catania Policlinico (Sovvenzionata) Diagnosi: Disturbi Somatoformi. (NB non sono stato sottoposto ad una valutazione psichiatrica che giustificasse questa bella e facile diagnosi).
Spagna Barcelona (Non sovvenzionata cifre allucinanti ) visita oculistica.
Roma clinica Privata di un noto Neurologo (Non sovvenzionata cifre allucinanti ) Diagnosi: Fibromialgia Algica di natura Virale.
Svizzera Policlinico di Zurigo ( Non sovvenzionata cifra spaventosa ). Diagnosi : Cefalea di origine sconosciuta.
Siena Clinica privata (Sovvenzionata) effettuata Discolisi.
Bologna Clinica Universitaria (Sovvenzionata) Diagnosi : Ipotensione Liquorale Spontanea
Milano Carlo Besta (Sovvenzionata) Diagnosi : escludono l’Ipotensione Liquorale ma fanno ugualmente una BLOOD-PACH.
Milano Riguarda (Sovvenzionata) Diagnosi :Ipotensione Liquorale Spontanea eseguono seconda BLOOD-PACH
Germania Policlinico di Hannover (Sovvenzionato tessera sanitaria) Eseguono Scintigrafia Liquorale Diagnosi: Piccole fughe Liquorali.
Germania Centro Neurologico INI (Non sovvenzionato cifra spaventosa) Smentiscono Le fughe liquorali diagnosticate al Policlinico di Hannover e mi sottopongono ad una Angiografia spinale , Diagnosi: Cefalea di origine Sconosciuta

Consulti Medici In studi Privati (dalle € 100,00 alle € 500,00 )

Ho perso il conto Credetemi… Almeno 70… in Italia e in Europa.

E ora?

Quanto una persona UMANA

può resistere con un mal di testa fortissimo e stranissimo? Continuo ! giorno e notte!

senza fare un gesto che potrebbe sembrare sconsiderato da chi non vive questo tormento , e che invece potrebbe essere una liberazione,ad una sofferenza, la fine di un’agonia !!

Io sono qui che scrivo, bagnando la tastiera .. chiuso a casa dal dolore !!

Ma VOGLIO RIVIVERE!! Voglio USCIRE , RIDERE,SCHERZARE,LAVORARE, O……. MORIRE!

Numero di messaggi : 9 Età : 53 Data d'iscrizione : 20.06.07

ho delle cose importanti da dirti:
nessuno ma proprio nessuno ti ha detto che potresti soffrire di SINDROME OCCLUSO POSTURALE?
In effetti anche se te l'avessero detto....poi non sanno curarla...

Saluto Cifrasi.....che gia' mi conosce....in altri lidi...

ti allego il link ai miei appunti
www.occlusionegravita.it
nel forum mio....troverai molte cose che possono esserti d'aiuto.....

Io ero messo come te.

Ma prima cosa.....hai una foto frontale da mettere qui....cosi' vediamo che tipo di sbilanciamento hai?
A quel punto ti indico cosa fare e come comportarti.....

ok? Wink

non sei il solo che sta lottando....contro la "casta" dei medici incompetenti....

Caro amico...come ti capisco!!!!
Non solo una persona deve combattere con la propria malattia tutti i giorni ma non essere creduto, preso in giro o fatto passare per un "fissato" è altrettanto doloroso....Ora sono contento che tu abbia ritrovato (almeno in parte) la salute e condivido la lotta che stai facendo contro i cosiddetti "luminari"....

Crifrasi mi aveva parlato di te e mi aveva già dato il link del tuo sito e prima di lei lo aveva fatto un utente del forum....solo che io in questi giorni sono stato un pò pigro e non ho provveduto a mandarti una mia foto.... Ora mi metto alla ricerca di una che potrebbe far a caso tuo e ta la invio, non sò quanto possa essere veritiera la possibilità che anche nel mio caso tutto possa essere riconducibile ad una malocclusione, comunque io non escludo niente!!!! Grazie del sostegno!!!

Numero di messaggi : 9 Età : 53 Data d'iscrizione : 20.06.07

Paolo ha scritto:: Caro amico...come ti capisco!!!!
Non solo una persona deve combattere con la propria malattia tutti i giorni ma non essere creduto, preso in giro o fatto passare per un "fissato" è altrettanto doloroso....Ora sono contento che tu abbia ritrovato (almeno in parte) la salute e condivido la lotta che stai facendo contro i cosiddetti "luminari"....

Crifrasi mi aveva parlato di te e mi aveva già dato il link del tuo sito e prima di lei lo aveva fatto un utente del forum....solo che io in questi giorni sono stato un pò pigro e non ho provveduto a mandarti una mia foto.... Ora mi metto alla ricerca di una che potrebbe far a caso tuo e ta la invio, non sò quanto possa essere veritiera la possibilità che anche nel mio caso tutto possa essere riconducibile ad una malocclusione, comunque io non escludo niente!!!! Grazie del sostegno!!!

Ok..aspetto la foto..
quella che hai qui nel forum non va bene perche' c'e' uno che ha il braccio al collo e sei leggermente di profilo....e il sorriso confonde.
Se vuoi mandarla alla mia mail.... oppure allegala qui....
A presto.
Ciao

Numero di messaggi : 98 Età : 47 Data d'iscrizione : 18.05.07

Cari amici, come ben sapete la politica del nostro forum è stata sempre tesa a scoraggiare gli utenti a raccontare le proprie esperienze di malattia personali, in modo dettagliato e preciso, soprattutto quando si tratta di malattie "conosciute".
Nel caso di Maurizio abbiamo deciso di fare un'eccezione e vi spiego il motivo, prima di tutto si tratta di un'odissea lunga 16 anni, vissuta da un ragazzo come noi e che non è del campo medico, e in più si tratta di una malattia che ancora oggi non è ufficialmente riconosciuta e che quindi nessun medico diagnosticherà...Allo stesso tempo però è una malattia reale e che la scienza sta prendendo in considerazione, poichè ha aperto un protocollo di ricerca (tutte queste cose le troverete sul sito di Maurizio), quindi raccontandola non vendiamo fumo o radici di edera, spacciandoli per la cura del secolo!!!
Se la raccontiamo è perchè chi capita nel forum di Paolo a volte lo fà facendo una ricerca di determinati sintomi, nella speranza di trovare una soluzione ad un suo "strano disturbo".....magari non si riconosce nella sintomatologia di Paolo, però potrebbe riconoscersi in quella descritta da Maurizio e trovare quindi un aiuto per guarire.
Anche perchè Maurizio non è un medico alla ricerca di clienti a cui vendere "qualcosa", ma un paziente che è riuscito a curarsi da solo e che potrebbe dare dei consigli utili e basta...poi ognuno ragioni con la propria testa e valuti se prestar ascolto a tali consigli oppure no!!!
Speriamo quindi che lasciare la storia possa aiutare qualcuno....naturalmente quì c'è solo un sunto ed il link del sito a cui fare riferimento.

Spiegato questo voglio fare alcune precisazioni.
Questo è il forum per Paolo, quindi se avete delle domande da rivolgere a Maurizio dovete farlo sul suo sito e forum...perchè qui verrebbero immediatamente cancellate. Anche se avete bisogno di uleriori dettagli l'invito è quello di visitare il suo sito e non chiedere nulla qui. Anche perchè noi sappiamo solo quello che è scritto lì.

Non vogliamo che si dia inizio a nessuna polemica su quanto le istituzioni facciano pena o sulle battaglie da intraprendere per farsi valere.....anche Paolo ha dei sassolini da togliersi dalle scarpe ma ora l'importante è guarire, poi si parlerà anche di questo...

Allo stesso modo invito Maurizio a non postare altri link che richiamino a pagine del suo sito, chi è interessato a vederlo lo farà e se avrà bisogno di essere indirizzato ad una specifica sezione lo chiederà direttamente a te!!

Questo forum non è un forum di malattie rare...nessuno di quelli che lo amministrano è un medico, quindi non descrivete i vostri sintomi sul forum...per cercare un aiuto, perchè non siamo in grado di darvelo...Noi siamo delle comuni persone che stanno cercando di aiutare una persona che sta male , se qualcuno ha dei problemi particolari può descriverceli in privato e se noi durante le nostre ricerche troviamo qualcosa che possa essere d'aiuto saremmo ben lieti di postarvela ...ma ripeto noi non siamo medici e questo è il massimo che, per il momento, siamo in grado di fare.

Ora vi saluto e vi abbraccio tutti.

Numero di messaggi : 9 Età : 53 Data d'iscrizione : 20.06.07

Cifrasi...ti chiedo scusa ma dopo il tuo topic devo fare alcune rettifiche:

La disfunzione Cranio Cervico Mandibolare non e' una malattia rara. E' una disfunzione conosciuta da almeno 40 anni(che poi sia raramente diagnosticata....legalmente e' un altro paio di maniche....ma la malattia in se e' legalmente riconosciuta).
Forse mi sono spiegato male io ho forse non hai letto alcune parti del sito e del forum....ma non importa...
Devo pero' precisarle queste cose altrimenti uno pensa che ho una malattia che nessuno conosce.
I dottori dovrebbero essere per legge OBBLIGATI a conoscerla.....sulla sua cura poi...e' un'altra cosa.
Io parlo di cura e terapia...e' qui che loro non sanno.
Anche sul cancro....non sanno e non hanno una terapia...ma li' si che hanno interesse a fare diagnosi ......interesse economico parlo.
Anche per la dccm c'e' interesse....a che non venga diagosticata....cosi' chiedete un po' a Paolo quanti soldi ha speso fino ad oggi?
Questa e' la vergogna.
Io ho solo scoperto la cura di questa patologia.
In toscana dal 2001 addirittura c'e' una delibera regionale per la cura della dccm in ambito pubblico.....ma ahime'.....e' solo su carta....
perche' sistematicamente i pazienti con i sintomi miei o di Paolo....vengono mandati dallo psicologo o dallo psichiatra o dall'ortopedico etc.

Scusami.....ma non deve passare che questa e' una malattia rara.
Il centro di ricerca che cura le malattie rare ha aperto un protocollo perche' puo' intervenire in ambito multidisciplinare......l'hanno aperto li' per una questione di "praticita'"...non perche' sia una malattia rara.

Numero di messaggi : 98 Età : 47 Data d'iscrizione : 18.05.07

maurizio ha scritto:: Cifrasi...ti chiedo scusa ma dopo il tuo topic devo fare alcune rettifiche:

La disfunzione Cranio Cervico Mandibolare non e' una malattia rara. E' una disfunzione conosciuta da almeno 40 anni(che poi sia raramente diagnosticata....legalmente e' un altro paio di maniche....ma la malattia in se e' legalmente riconosciuta).
Forse mi sono spiegato male io ho forse non hai letto alcune parti del sito e del forum....ma non importa...
Devo pero' precisarle queste cose altrimenti uno pensa che ho una malattia che nessuno conosce.
I dottori dovrebbero essere per legge OBBLIGATI a conoscerla.....sulla sua cura poi...e' un'altra cosa.
Io parlo di cura e terapia...e' qui che loro non sanno.
Anche sul cancro....non sanno e non hanno una terapia...ma li' si che hanno interesse a fare diagnosi ......interesse economico parlo.
Anche per la dccm c'e' interesse....a che non venga diagosticata....cosi' chiedete un po' a Paolo quanti soldi ha speso fino ad oggi?
Questa e' la vergogna.
Io ho solo scoperto la cura di questa patologia.
In toscana dal 2001 addirittura c'e' una delibera regionale per la cura della dccm in ambito pubblico.....ma ahime'.....e' solo su carta....
perche' sistematicamente i pazienti con i sintomi miei o di Paolo....vengono mandati dallo psicologo o dallo psichiatra o dall'ortopedico etc.

Scusami.....ma non deve passare che questa e' una malattia rara.
Il centro di ricerca che cura le malattie rare ha aperto un protocollo perche' puo' intervenire in ambito multidisciplinare......l'hanno aperto li' per una questione di "praticita'"...non perche' sia una malattia rara.

Ecco questa è la dimostrazione che se volete informazioni dovete rivolgervi a Maurizio perchè noi ne sappiamo quanto voi se non meno!!!!
SUL SUO SITO MI RACCOMANDO!!!!

Numero di messaggi : 9 Età : 53 Data d'iscrizione : 20.06.07

Non ho ancora ricevuto nulla.....
non vorrei che qualche mail fosse finita negli spam.

Numero di messaggi : 94 Età : 37 Data d'iscrizione : 17.05.07

no tranquillo Maurizio, Paolo non ha ancora inviato nulla! Sorry...

Numero di messaggi : 1 Età : 34 Data d'iscrizione : 04.07.08

Ciao, sono un ragazzo di 18 anni. Ho sofferto altre volte in passato di dolori al collo, ma mai come l'ultima volta. Quest'ultima volta infatti, ho avuto forti dolori di testa, problemi di vista, dolori al viso, al collo, e soprattutto: rumore simile ad uno zsss all'altezza del collo: quando muovo le braccia indietro ( proprio come hai descritto tu), quando porto le gambe verso il petto, anche quando cammino, e cosa più sbalorditiva: quando ho fame, il mio stomaco brontola, sento un lieve brontolio anche all'altezza del collo. I dolori alla testa, mi sono durati notte e giorno per 3 mesi, adesso l'unica cosa che mi è rimasta è stato il rumore insolito che sento. I dottori non sanno dirmi nulla, nessuno mi capisce, chissà se mi credono. Ho paura...
Mi hanno detto che posso aver problemi di ATM, ovvero malocclusione, ma il dentista mi ha detto che ho i denti perfetti. Ma hanno anche detto che può essere causato dal fatto che ho spesso la mandibola in tensione, digrigno i denti. Questa tensione mi si protrae ini a dietro la nuca... Forse potremo aiutarci l'un l'altro.